Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων των παιδιών με ρευματικά νοσήματα «ΡευΜΑζήν», με την υποστήριξη της συμβουλευτικής εταιρείας ECONCARE, πραγματοποίησαν μελέτη με στόχο την αποτύπωση του Ταξιδιού των Ασθενών με Ψωριασική Αρθρίτιδα και Αξονική Σπονδυλαρθρίτιδα στην Ελλάδα, καθώς και την αποτύπωση της επιβάρυνσης που επιφέρουν τα συγκεκριμένα νοσήματα στους ίδιους τους ασθενείς σε επίπεδο παραγωγικότητας αλλά και κοινωνικοοικονομικoύ φορτίου, με χορηγία της UCB.
Η συγκεκριμένη έρευνα, που στόχευε την αποτύπωση του Ταξιδιού των Ασθενών με Ψωριασική Αρθρίτιδα και Αξονική Σπονδυλαρθρίτιδα στην Ελλάδα, καθώς και την αποτύπωση της επιβάρυνσης που επιφέρουν τα συγκεκριμένα νοσήματα στους ίδιους τους ασθενείς σε επίπεδο παραγωγικότητας αλλά και κοινωνικοοικονομικoύ φορτίου, πραγματοποιήθηκε με τη διακίνηση ερωτηματολογίου ανάμεσα στα μέλη των Συλλόγων μελών της Ομοσπονδίας.
Η μελέτη σχεδιάστηκε και υλοποιήθηκε υπό την επίβλεψη της επικ. Καθηγήτριας Μεθοδολογίας Έρευνας στο Τμήμα Νοσηλευτικής του Πανεπιστημίου Πελοποννήσου, Γεωργίας Κουρλαμπά, με τη χορηγία της UCB.
Όπως σημείωσε η κ. Κουρλαμπά: «Η έρευνα που πραγματοποιήσαμε ανέδειξε τη σημαντική επιβάρυνση που επιφέρουν η Ψωριασική Αρθρίτιδα και η Αξονική Σπονδυλαρθρίτιδα τόσο στους ασθενείς όσο και στα συστήματα υγείας. Η καθυστέρηση στη διάγνωση παραμένει ένα από τα μεγαλύτερα εμπόδια, επηρεάζοντας τη θεραπεία και την ποιότητα ζωής των ασθενών. Τα ευρήματά μας καταδεικνύουν την ανάγκη για συντονισμένες δράσεις, με έμφαση στην εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας και στη βελτίωση της πρόσβασης σε εξειδικευμένους ιατρούς, προκειμένου να ενισχύσουμε την έγκαιρη διάγνωση και διαχείριση των νοσημάτων αυτών.»
Η Πρόεδρος της Ομοσπονδίας «ΡευΜΑζήν», Κατερίνα Κουτσογιάννη τόνισε:
«Η αποτύπωση της καθημερινότητας και των προκλήσεων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Ψωριασική Αρθρίτιδα και Αξονική Σπονδυλαρθρίτιδα αποτελεί για εμάς προτεραιότητα. Μέσα από τη συγκεκριμένη έρευνα, αναδεικνύονται όχι μόνο οι ανάγκες των ασθενών αλλά και οι ευκαιρίες για βελτίωση των παρεχόμενων υπηρεσιών υγείας. Καλούμε όλους τους φορείς να συνεργαστούν, ώστε να διασφαλίσουμε την έγκαιρη διάγνωση, την καλύτερη πρόσβαση στη θεραπεία και, τελικά, την ανακούφιση από το βάρος αυτών των νοσημάτων.»
Η έρευνα και τα συμπεράσματα
Οι παθήσεις και οι δυσκολίες στη διάγνωση και τη διαχείρισή τους
Η Ψωριασική Αρθρίτιδα και η Αξονική Σπονδυλαρθρίτιδα είναι χρόνιες φλεγμονώδεις παθήσεις με παγκόσμια επίπτωση 0,05% – 0,25% και 0,3% – 1,4% αντίστοιχα. Ένα από τα σημαντικότερα προβλήματα στη διαχείριση των παθήσεων αυτών είναι οι σημαντικές καθυστερήσεις στη διάγνωση, οι οποίες συχνά υπερβαίνουν τα 2 έτη, επιβαρύνοντας τόσο τους ασθενείς όσο και τα συστήματα υγείας.
Η έρευνα που σχεδιάστηκε για την περαιτέρω μελέτη της ποιότητας ζωής των ασθενών, διεξήχθη την περίοδο Σεπτεμβρίου – Δεκεμβρίου 2023 και σε αυτή συμμετείχαν 148 και 150 ασθενείς με Ψωριασική Αρθρίτιδα και Αξονική Σπονδυλαρθρίτιδα, αντίστοιχα, όλοι μέλη των συλλόγων ασθενών. Οι συμμετέχοντες απάντησαν σε ειδικά διαμορφωμένο ερωτηματολόγιο αναφορικά με τα συμπτώματα που τους οδήγησαν στην αναζήτηση ιατρικής φροντίδας, τη διάγνωση, τη θεραπεία που λαμβάνουν, την απώλεια παραγωγικότητάς τους και τα προσωπικά χρήματα που ξόδεψαν κατά το προηγούμενο έτος, προκειμένου να διαχειριστούν τις νόσους τους.
Μεταξύ άλλων, η έρευνα έδειξε ότι τα πιο συχνά συμπτώματα που οδήγησαν τους ασθενείς με Ψωριασική Αρθρίτιδα να αναζητήσουν ιατρική φροντίδα ήταν σε ποσοστό 77% το δερματικό εξάνθημα / ψωρίαση και σε ποσοστό 45% ο πόνος στις αρθρώσεις. Αντίστοιχα, στους ασθενείς με Αξονική Σπονδυλαρθρίτιδα, τα πιο συχνά συμπτώματα ήταν σε ποσοστό 77% ο πόνος στη μέση (οσφυαλγία) και σε ποσοστό 51% η δυσκαμψία. Το 42% των ασθενών με Ψωριασική Αρθρίτιδα απευθύνθηκε αρχικά σε δερματολόγους, ενώ το 53% των ασθενών με Αξονική Σπονδυλαρθρίτιδα, αρχικά σε ορθοπεδικούς. Την περίοδο της μελέτης πάνω από 95% των ασθενών και για τα δύο νοσήματα ανέφεραν πως παρακολουθούνται από ρευματολόγο. Περίπου 5 στους 10 ασθενείς με Ψωριασική Αρθρίτιδα και 6 στους 10 ασθενείς με Αξονική Σπονδυλαρθρίτιδα ανέφεραν πώς η πρώτη διάγνωση που είχαν λάβει ήταν εσφαλμένη.
Από το πρώτο σύμπτωμα στην έναρξη της θεραπείας
Από την εμφάνιση του πρώτου συμπτώματος μέχρι την οριστική διάγνωση της Ψωριασικής Αρθρίτιδας, παρήλθε μέσο χρονικό διάστημα 12,8 μηνών, το οποίο φαίνεται να είναι αντίστοιχο με αυτό που παρατηρείται σε άλλες Ευρωπαϊκές χώρες. Συγκεκριμένα, έχουν αναφερθεί καθυστερήσεις που κυμαίνονται από 3 μήνες στην Ανατολική Ευρώπη έως και 4,5 χρόνια στην Ελβετία. Αναφορικά με την Αξονική Σπονδυλαρθρίτιδα, το μέσο διάστημα που βρέθηκε να μεσολαβεί από την εμφάνιση του πρώτου συμπτώματος έως την οριστική διάγνωση εκτιμήθηκε στους 14,8 μήνες. Σε αυτή την περίπτωση, το διάστημα φαίνεται να είναι αρκετά μικρότερο από αυτό που παρατηρήθηκε σε άλλες Ευρωπαϊκές χώρες, το οποίο φτάνει στα 2 έως 6 χρόνια στη Γαλλία και την Ελβετία, αντίστοιχα. Από την οριστική διάγνωση ως την έναρξη της θεραπείας μεσολάβησαν 2 και 1,5 μήνες για τους ασθενείς με Ψωριασική Αρθρίτιδα και Αξονική Σπονδυλαρθρίτιδα, αντίστοιχα. Τέλος, από την περίοδο της έναρξης των συμπτωμάτων μέχρι την έναρξη της θεραπείας το μέσο χρονικό διάστημα ήταν 15,3 και 19 μήνες αντίστοιχα.
Οι αυξημένες καθυστερήσεις και στις δύο παθήσεις συσχετίσθηκαν με τον τόπο διαμονής και συγκεκριμένα αν αυτός ήταν σε προάστια ή αγροτικές περιοχές. Επιπλέον, η παχυσαρκία και η υπερλιπιδαιμία συσχετίστηκαν με καθυστερήσεις στην Ψωριασική Αρθρίτιδα, ενώ η υπέρταση και η νεαρή ηλικία ήταν σημαντικοί παράγοντες καθυστέρησης για την Αξονική Σπονδυλαρθρίτιδα. Επίσης, βρέθηκε πως και για τα δύο νοσήματα, η μεγάλη πλειοψηφία των συμμετεχόντων (Ψωριασική Αρθρίτιδα: 95%, Αξονική Σπονδυλαρθρίτιδα: 97%, αντίστοιχα) λάμβανε κάποια θεραπεία τους τελευταίους 12 μήνες. Τρεις στους πέντε ασθενείς με Ψωριασική Αρθρίτιδα, και τέσσερις στους πέντε ασθενείς με Αξονική Σπονδυλαρθρίτιδα λάμβαναν θεραπεία βιολογικών παραγόντων είτε αποκλειστικά είτε σε συνδυασμό με συστηματική ή / και τοπική αντιρευματική θεραπεία.
Κοινωνικοοικονομικές επιπτώσεις της νόσου
Η επίπτωση των νοσημάτων στην παραγωγικότητα εκτιμήθηκε στους εργαζόμενους συμμετέχοντες, που αποτελούσαν το 47% του πληθυσμού με Ψωριασική Αρθρίτιδα και το 40% με Αξονική Σπονδυλαρθρίτιδα. Και στους δύο πληθυσμούς, οι συμμετέχοντες ανέφεραν κατά μέσο όρο 30% μείωση παραγωγικότητας (είτε λόγω απουσίας είτε λόγω μειωμένης παραγωγικότητας κατά την παρουσία τους στην εργασία), αναδεικνύοντας το κοινωνικοοικονομικό φορτίο της νόσου. Είναι εντυπωσιακό ότι το έμμεσο ετήσιο κόστος λόγω απώλειας παραγωγικότητας υπολογίστηκε στα 3.723€ και 3.321€, ανά ασθενή με Ψωριασική Αρθρίτιδα και Αξονική Σπονδυλαρθρίτιδα αντίστοιχα, ευρήματα ανάλογα με αυτά σε άλλες ευρωπαϊκές χώρες, όπως στην Ιταλία, Ισπανία και Γαλλία. Η καταγραφή αυτή πρώτη φορά αποτυπώνεται στην Ελλάδα για τα δυο προαναφερόμενα νοσήματα. Πλην του σημαντικού έμμεσου κόστους, βρέθηκε, επίσης, ότι σημαντική είναι η ετήσια οικονομική επιβάρυνση των ίδιων των ασθενών καθώς φαίνεται πως ο κάθε ασθενής με Ψωριασική Αρθρίτιδα χρειάζεται να ξοδέψει ετησίως κατά μέσο όρο 609€ για τη διαχείριση της νόσου και ο ασθενής με Αξονική Σπονδυλαρθρίτιδα 400€, αντίστοιχα.
Τα συμπεράσματα
Tα δεδομένα και για τα δύο αυτά νοσήματα υποδηλώνουν ότι αν και οι καθυστερήσεις που βιώνουν οι Έλληνες ασθενείς στο ταξίδι προς την οριστική τους διάγνωση είναι μικρότερες από αυτές που βιώνουν σε άλλες Ευρωπαϊκές χώρες (π.χ. Ιταλία, Γαλλία, Ελβετία), παραμένουν σημαντικές και υπάρχει περιθώριο περαιτέρω βελτίωσης. Η μείωση των καθυστερήσεων στη διάγνωση απαιτεί συντονισμένες ενέργειες, όπως η βελτίωση της πρόσβασης των ασθενών σε εξειδικευμένους γιατρούς, η εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας ώστε να αναγνωρίζουν έγκαιρα τα πρώιμα συμπτώματα, και η ανάπτυξη εθνικών στρατηγικών για την ενίσχυση της έγκαιρης διάγνωσης και θεραπείας. Επιπλέον, η μελέτη αναδεικνύει τη μεγάλη επίπτωση και των δύο νοσημάτων στην παραγωγικότητα, εύρημα που ενισχύει την ανάγκη για βελτίωση των διαγνωστικών διαδικασιών και της διαχείρισης των ασθενών με στόχο τη μείωση του φορτίου νόσου.
Βιβλιογραφικές πηγές
PCR90: Patients’ Journey and Burden of Disease among Psoriatic Arthritis Patients in Greece: A Cross-Sectional Online Survey. Gounelas G, Stefanou G, Lambropoulou DI, Lioliou K, Koutsogianni K, Asimakopoulou F, Kourlaba G, Kountouris V, Willems D. ISPOR Europe 2024, Barcelona, Spain.
PCR229: Patients’ Journey and Burden of Disease Among Axial Spondyloarthritis Patients in Greece: A Cross-Sectional Online Survey. Lioliou K, Lambropoulou DI, Stefanou G, Gounelas G, Koutsogianni K, Asimakopoulou F, Kourlaba G, Kountouris V6, Willems D. ISPOR Europe 2024, Barcelona, Spain.
