Ο Σύλλογος Σκελετικής Υγείας Πεταλούδα έχει ιδρυθεί το 1999, και έκτοτε βρίσκεται δίπλα στους ασθενείς με μυοσκελετικές παθήσεις, έχοντας υλοποιήσει μια σειρά από δράσεις όπως: πάνω από 55.000 δωρεάν εξετάσεις οστικής πυκνότητας, πάνω από 5.000 δωρεάν μετρήσεις κύφωσης – σκολίωσης, πάνω από 2.000 ενημερωτικές ομιλίες πανελλαδικά, διανομή πάνω από 200.000 ενημερωτικών εντύπων και πολλές άλλες.
Αποτέλεσμα της πολύχρονης αυτής προσπάθειας ήταν η Πεταλούδα, Σύλλογος Σκελετικής Υγείας να κατακτήσει την πρώτη θέση για την εξέχουσα πορεία του, μεταξύ 186 χωρών, στο Παγκόσμιο Συνέδριο που διεξήχθη στο Miami των Ηνωμένων Πολιτειών καθώς και το 1ο βραβείο μεταξύ 212 χωρών για τη δημιουργία της καλύτερης καμπάνιας δημοσιοποίησης (Best Media Campaign), στο Παγκόσμιο Συνέδριο των Συλλόγων για την Οστεοπόρωση που διεξήχθη στο Ελσίνκι της Φινλανδίας. Τέλος, ο Σύλλογός μας κέρδισε το Bronze βραβείο στα Healthcare Business Awards για την προσφορά των 1000 εξετάσεων οστικής πυκνότητας DEXA σε συμπολίτες μας πανελλαδικά!
Σήμερα η υποστήριξη των ασθενών προχωρά ένα βήμα παραπέρα και ο Σύλλογος Πεταλούδα αποτελεί πλέον επίσημο μέλος της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος και σε συνεργασία με εξειδικευμένους επιστήμονες, μπορεί να υποστηρίξει ασθενείς με σπάνιες μυοσκελετικές παθήσεις όπως:
- Νόσος Paget των οστών
- Φυλοσύνδετη-Υποφοσφωραιμική Ραχίτιδα-Οστεομαλάκυνση
- Υποφωσφατασία
- Ατελής Οστεογένεση
- Ινώδης Δυσπλασία
- Οστεοπέτρωση
- Προοδευτική οστεοποιός ινοδυσπλασια
- Ογκογενής Οστεομαλάκυνση
- Ογκογενής Ασβέστωση
- Ψευδουποπαραθυρεοειδισμός
- Οστεοχονδροδυσπλασιίες
- Οστεοπόρωση κύησης και γαλουχίες
- Νοσος CAMURATI-ENGELMAN
- Οστεοποικίλωση
- Μελορεόστωση
- Πυκνοδυσόστωση
- Σύνδρομο Marfan
Η κα Τσεκούρα, Πρόεδρος του Συλλόγου Πεταλούδα, δήλωσε:
«Είμαστε βέβαιοι πως η συλλογική προσπάθεια και η συνεργασία με την Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος θα δώσει την ευκαιρία σε πολλούς ασθενείς ανά την Ελλάδα να βοηθηθούν πραγματικά και να λάβουν ιατρική συμβουλευτική που μπορεί να τους αλλάξει την ζωή. Οι ασθενείς πρέπει να μην διστάζουν να απευθυνθούν σε οργανωμένους φορείς γιατί πολλές φορές υπάρχουν λύσεις για κάτι που αρχικά φαντάζει ακατόρθωτο».
Ο κος Δημήτρης Αθανασίου, Πρόεδρος της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος, δήλωσε:
«Είναι ιδιαίτερα σημαντικό να μεγαλώνει η οικογένειά μας, γιατί αυτό έχει άμεσο αντίκτυπο στους ασθενείς με σπάνια νοσήματα. Όλοι μαζί προσπαθούμε να συμβάλλουμε στην βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών μας και των οικογενειών τους. Συνεχίζουμε λοιπόν μαζί, δυνατά!»
Περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την δράση της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος μπορείτε να βρείτε εδώ: rarediseasesgreece.gr
www.facebook.com/osteocaregr
www.youtube.com/osteoporosisgr
